‘Deze ziekte gaat over zoveel meer dan bot­breuken’

‘Deze ziekte gaat over zoveel meer dan botbreuken’

Dagmar Mekking heeft een dochter met osteogenesis imperfecta (OI), ook wel broze-bottenziekte genoemd. Mensen met OI kunnen wel 10 tot 300 botbreuken in hun leven krijgen. Dagmar is directeur van de stichting Care4BrittleBones, die is gericht op onderzoek naar deze ziekte.

'Onze dochter Sophie was een tevreden baby. Alleen was er wel iets raars aan de hand: elke keer als ik haar luier verschoonde, ging ze verschrikkelijk huilen. We gingen uiteindelijk naar het ziekenhuis, en toen bleek ze vier breuken te hebben, in een been en in haar arm. Ze bleven maar vragen stellen over hoe die waren ontstaan. Ze dachten meteen aan kindermishandeling. Ik snap het wel hoor, niemand begreep hoe dat zomaar kon. Na een paar weken kwam de diagnose: osteogenesis imperfecta. Dat is een aandoening waarbij collageen verkeerd wordt aangemaakt. Hierdoor kunnen er bij de minste aanleiding botbreuken ontstaan. De diagnose was een gerust­stelling. Geen verdenking meer van kindermishandeling. Maar tegelijkertijd zette die ons leven volledig op z’n kop, want een baby met OI heeft veel zorg nodig. En hoe zou haar toekomst eruitzien? We moesten als gezin een nieuwe balans zoeken. Toen ze vijf jaar was, ging het niet goed met Sophie. We zaten met veel vragen rond haar medische zorg. Toen hebben we de stichting Care4BrittleBones opgericht. Sinds een paar jaar ben ik daar directeur van. Ik ben heel blij dat ik met de stichting de zorg voor broze-bottenziekte vooruit kan helpen.

OI is een zeldzame ziekte. Door kennis internationaal te bundelen, begrijpen we steeds beter wat die inhoudt. Ja, het gaat over botbreuken, maar ook om heel veel meer, wat niet te zien is. Wij zijn in ons project #Leven met OI te weten gekomen dat veel naasten van kinderen en volwassenen met deze ziekte worstelen met verdriet, angst en boosheid. Relatief vaak krijgen ze een burn-out of depressie. Wij denken dat we dit kunnen voorkomen door vroegtijdig en op een toegankelijke manier de psychologische en sociale gevolgen van OI bespreekbaar te maken. Wij hebben veel geleerd sinds de geboorte van onze dochter. In de diagnosebrief stond destijds dat zij de ernstigste vorm van OI zou hebben. Ik denk nu dat zij “type Sophie” heeft: ze past in geen enkele categorie. Wij houden goed in de gaten hoe ze zich fysiek, maar ook emotioneel ontwikkelt en proberen alles bespreekbaar te maken thuis. We zitten nu in een rustige fase. En we hopen dat deze nog lang blijft voortduren.’



Tekst: Margriet Veldhuis • Foto: privécollectie