Parkinson­patiënt moet voort­durend ambities bijstellen

Gevoelens van somberheid, schaamte, angst of passiviteit. Velen die zijn getroffen door de ziekte van Parkinson – en ook hun naasten – kampen met zulke psychosociale klachten. Hierdoor kan een patiënt vastlopen, of vereenzamen. Medisch maatschappelijk werker Colin van der Heijden begeleidt Parkinsonpatiënten en hun naasten in het Radboudumc en werkt bij ParkinsonNet.

Parkinson­patiënt moet voortdurend ambities bijstellen


Gevoelens van somberheid, schaamte, angst of passiviteit. Velen die zijn getroffen door de ziekte van Parkinson – en ook hun naasten – kampen met zulke psychosociale klachten. Hierdoor kan een patiënt vastlopen, of vereenzamen. Medisch maatschappelijk werker Colin van der Heijden begeleidt Parkinsonpatiënten en hun naasten in het Radboudumc en werkt bij ParkinsonNet.

'Mensen met parkinson en hun naasten zijn voortdurend bezig hun verwachtingen bij te stellen. De aandoening maakt steeds minder mogelijk. Rouw en frustratie trekken daardoor een zware wissel’, vertelt Colin. ‘In de spreekkamer van artsen ligt de nadruk op de medische zorg en minder op de psychosociale klachten. Maar die maken ook een belangrijk deel uit van parkinson.’ Afscheid nemen Bij het leren omgaan met de ziekte komt het vaak neer op het continu bijstellen van plannen en ambities. Wanneer je steeds minder goed je leven kunt leiden zoals je dat gewend was – door tremoren (trillingen), vermoeidheid en concentratieverlies – dan leidt dat tot klachten. Want hoe neem je afscheid van dingen die je niet meer kunt? Hoe accepteer je dat je partner niet meer de persoon is die hij of zij was? En hoe zorg je dat je niet vastloopt? Vaak biedt het benoemen van oorzaken van stress al grote opluchting en herkenning. Een patiënt (en naasten) weet dan dat hij of zij niet gek is geworden. Dat de behoefte aan rustmomenten, eenvoud en eenduidige communicatie kan samenhangen met de aandoening.

Frustratie ‘Patiënten raken soms gestrest van taken die ze vroeger moeiteloos gelijktijdig deden. De trap aflopen en horen “Pak jij mijn tas nog even mee van boven?” kan al te veel zijn. Eén taak uitvoeren kost al alle energie en aandacht. Dat zorgt voor frustratie en onbegrip, bij alle betrokkenen’, zegt Colin. Ook kan het verlies van overzicht en moeite met plannen door parkinson problematisch worden. Dan is extra hulp nodig. ‘Mijn werk is soms heel praktisch. Ik leg contacten met hulpverleners buiten het ziekenhuis. Met de gemeente, de woningbouwvereniging, de Belastingdienst. Om te voorkomen dat mensen tussen de wal en het schip vallen.’ Signaleren Met subsidie van Zorginstituut Nederland maakte Colin, samen met collega’s, patiënten en naasten, een patiëntfolder en een zogeheten signaleringsinstrument voor zorgverleners. Hiermee kunnen fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, diëtisten en andere hulpverleners op een goede manier inschatten of er bij iemand psychosociale problemen spelen. En vervolgens de hulp inschakelen die nodig is.



Tekst: Jet van Eeghen • Foto’s: Hes van Huizen