'In beide gevallen staat je leven even stil’

Het lijken twee totaal verschillende werelden: die van mensen met een ernstige spierziekte en zij die een ingrijpende gebeurtenis hebben meegemaakt, zoals een vliegramp. Toch zitten er veel overeenkomsten in de psychosociale steun waaraan mensen in zo’n situatie behoefte hebben. Daarom werken Nationaal Psychotrauma Centrum ARQ en onderzoeksinstituut NIVEL sinds 2017 samen om die zorg voor patiënten met spinale musculaire atrofie (SMA) te verbeteren. SMA is de verzamelnaam voor een groep ziekten die ertoe leiden dat spieren niet of onvoldoende functioneren. ARQ-beleidsmedewerker en onderzoeker Hans te Brake en oud-NIVEL-projectleider Janke de Groot vertellen over dit project.

Janike de Groot

Hans te Brake

Lijkt de psychosociale zorgbehoefte van mensen met SMA erg op die van mensen na een ingrijpende gebeurtenis? Hans: ‘Ja, 80 à 90 procent is hetzelfde. Al gebruik ik liever het woord “ondersteuning” dan zorg: het hoeven geen professionals te zijn die een patiënt helpen.’ Janke: ‘We zijn begonnen om de psychosociale behoeften van SMA-patiënten te inventariseren met een vragenlijst. ARQ hielp ons daarbij. We hebben patiënten, hun ouders, partners en zorgverleners gevraagd wat in hun ogen goede zorg is. Op basis van de meer dan zestig antwoorden die zij ons gaven, kwamen zes thema’s naar boven. Het gaat dan om dingen als de behoefte aan maatwerk, toegankelijke zorg en zorgverleners die niet alleen de patiënt, maar de hele mens zien en goed luisteren.’ Hans: ‘Die behoeften overlappen sterk met wat mensen nodig hebben als zij een ingrijpende gebeurtenis hebben meegemaakt, zoals een treinkaping of vliegramp.’ Janke: ‘Als je zo’n calamiteit meemaakt, staat je leven even stil. Logisch dat beide groepen het zo belangrijk vinden dat ze goede informatie krijgen.’ Welke verschillen zijn er tussen deze twee groepen? Hans: ‘SMA is een chronische ziekte waarbij je last krijgt van steeds zwaardere lichamelijke symptomen, zoals ademhalingsproblemen en vergroeide wervels. Daardoor houden SMA-patiënten hun leven lang behoefte aan psychosociale steun. Welke precies hangt af van hoe de ziekte zich ontwikkelt en van de levensfase waarin iemand zit. Bij een puber is die natuurlijk anders dan bij een volwassene. Dat is een groot verschil met mensen die iets schokkends hebben meegemaakt. De meesten van hen vinden op een gegeven moment de balans in hun leven terug.

Ze weten dan hoe ze moeten omgaan met de psychosociale gevolgen van wat ze meemaakten. Tenminste, als ze goede ondersteuning hebben gekregen en weten wie welke zorg kan geven. Gelukkig krijgt maar een klein deel van deze mensen last van psychotrauma’s, zoals PTSS, depressies of angststoornissen. Voor hen moet – ook op de langere termijn – de juiste zorg beschikbaar zijn, zoals een bepaalde therapie.’ Janke: ‘De psychosociale behoeften van beide groepen zijn redelijk hetzelfde. Maar welke zorg daarbij past – de invulling en het soort professionals dat die geeft – verschilt natuurlijk.’ Zijn jullie inzichten gebruikt om de zorg voor de SMA-patiënten te verbeteren? Janke: ‘Ja, we hebben ze gebruikt om drie instrumenten te ontwikkelen. De eerste is de consultkaart. Dat is een online vragenkaart waarop SMA-patiënten precies kunnen aangeven wat zij tijdens een consult willen bespreken. Van artsen hoor ik dat dit echt helpt om het gesprek op gang te brengen. Patiënten zeggen door het invullen ook beter te weten welke hulp ze nodig hebben. Je kunt allerlei gespreksonderwerpen aankruisen, óók gevoelens als angst en stress, of je relatie met je partner of familieleden. De tweede is een netwerkkaart. Daarmee kunnen hulpverleners aan patiënten laten zien met welke professionals zij samenwerken en hoe die hun werk en de psychosociale ondersteuning op elkaar afstemmen. En de derde is de website levenmetsma.nl. Dat is nu echt dé plek waar patiënten alle betrouwbare informatie over SMA kunnen vinden.’



Tekst: Rentsje De Gruyter