TRANSIT: veerkracht van gezin vergroten

Bij een op de vier chronisch zieke kinderen gaat de zelfzorg thuis niet goed. Dat komt omdat er in de omgeving van het kind van alles aan de hand is: een echtscheiding, een depressieve ouder, financiële problemen of het kind heeft naast zijn aandoening ook andere beperkingen. Tot voor kort was er weinig aandacht voor sociale en emotionele problemen in de thuissituatie. Het TRANSIT-project, een initiatief van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, heeft hierin verandering gebracht.


Ivo de Blaauw: ‘Zo kunnen we de zorg voortaan veel beter afstemmen. Met videoconsulten kunnen we verwachtingen naar elkaar uitspreken’

TRANSIT staat voor TRANSmurale zorg en INTERdisciplinaire samenwerking. Met het project is er meer aandacht gekomen voor de sociale en emotionele problematiek van chronisch zieke kinderen. Bedoeling is dat psychosociale kwetsbaarheid tijdig wordt gesignaleerd, dat zorg in samenhang wordt geboden, zo dicht mogelijk bij huis, dat kennis wordt gedeeld en dat er eenvoudige en beveiligde online communicatie mogelijk is. TRANSIT is een samenwerking van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis met een aantal partijen, zoals gemeenten in de regio Nijmegen, zorgverzekeraar VGZ, GGZ, GGD, kinderthuiszorg en Stichting Kind en Ziekenhuis. Kinderchirurg Ivo de Blaauw: ‘Ik had een patiëntje bij wie de ouders thuis de stoma verzorgen. Bij de scheiding gebruikte de moeder dit als argument om hem bij zijn vader weg te houden, “want die kan dat niet doen”. Als behandelaars op 150 kilometer afstand kunnen wij de thuissituatie niet overzien.’ De Blaauw geeft nog een voorbeeld, van een autistische jongen met incontinentieproblemen. ‘Normaal is dat al belastend, maar zeker voor hem is het belangrijk het zo stabiel mogelijk te regelen thuis. Door niet te spoelen, zoals gebruikelijk, maar een stoma aan te leggen. Dat geeft meer rust. Het is belangrijk om daarover laagdrempelig te kunnen overleggen met de psychosociale zorgverleners in de thuisomgeving. Dat zijn mensen die het kind goed kennen.’

Veerkracht Voorheen belandden kinderen in dit soort situaties soms onnodig in het ziekenhuis. Het TRANSIT-project heeft hierin verandering gebracht. ‘Aan het begin van de behandeling in het Amalia kinderziekenhuis kijken we naar de psychosociale kwetsbaarheid van het gezin’, vertelt klinisch psycholoog Chris Verhaak, projectleider van TRANSIT. ‘Hoe is de thuissituatie? Is er al andere zorg? Waar liggen de behoeftes? We kijken naar de veerkracht van een gezin en bepalen samen wat ze nodig hebben. Deze informatie verwerken we met de medische informatie in een zorgplan, waarin de inbreng van verschillende zorgverleners is gebundeld.’

‘Zo willen we goede kind- en familiegerichte zorg bieden’, vertelt Chris. ‘Ook kijken we over elkaars muren heen’, zegt voormalig projectmedewerker Niek Rosenkamp. ‘Vaak zijn er naast onze zorgverleners andere hulpverleners betrokken bij de zorg voor deze kinderen: GGD, jeugdzorg of wijkteams van de gemeente. Maar we weten vaak niet van elkaars bestaan. Medische disciplines overleggen nog wel over de muren met elkaar, zoals ziekenhuis met eerstelijnszorg. Maar de medische en sociaal-emotionele ondersteuning zijn twee verschillende werelden. Met TRANSIT zoeken we elkaar nu op, om te zorgen dat kinderen niet tussen de wal en het schip raken. We zorgen voor een “warme” overdracht, een snellere consultatie. Ouders moeten niet tegen lange wachttijden aan lopen.’

Deze samenwerking is volgens Chris best uniek. ‘Sinds kort bijvoorbeeld zitten we vanuit dit project eens in de drie maanden met elkaar om tafel. Zo krijg je over en weer zicht op wat anderen in het veld kunnen bieden. Zodat je zorg op de juiste plek op het juiste moment leert inzetten.’ Beter afstemmen Ouders en kind hebben zelf de regie. Zij bepalen welke zorgverleners zicht hebben op het zorgplan en wie er bijvoorbeeld worden opgenomen in een gezamenlijke, beveiligde digitale communicatie-omgeving. Zodat iedereen van elkaar weet hoe het gaat. Ook is voor vijf chronische aandoeningen specifieke informatie verzameld. ‘Met bijvoorbeeld uitleg waar kind en ouders op sociaal of emotioneel vlak tegenaan kunnen lopen in het dagelijks leven. Wanneer ze hulp moeten zoeken en bij wie ze dan terechtkunnen.’ Kinderchirurg Ivo de Blaauw: ‘Zo kunnen we de zorg voortaan veel beter afstemmen. Met videoconsulten kunnen we verwachtingen naar elkaar uitspreken. Niet dat de samenwerking hiervoor altijd slecht was, maar nu is het op een structurele manier geregeld.’


Zorg dichtbij huis

Met het TRANSIT-project komt er meer aandacht voor sociale en emotionele problemen in de thuissituatie van zieke kinderen, door: - psychosociale kwetsbaarheid tijdig te signaleren - samenhangende zorg te bieden - zorg zo dicht mogelijk bij huis te organiseren - eenvoudige, beveiligde online communicatie - kennis te delen


Tekst: Jannie Meussen • Foto’s: Eric Scholten

Dit is een gedeelte van een eerder verschenen artikel in Radbode, het personeelsblad van het Radboudumc.