'Ouder zijn van een zorg­intensief kind is eenzaam’

De komst van een kind verandert je leven; dat zal iedere ouder herkennen. En als je kind veel zorg nodig heeft – ‘zorgintensief’ is, zoals dat in jargon heet – is de impact nog een onmeetbare factor groter. Eva Schmidt-Cnossen (35) en haar man werden zes jaar geleden ouders van Nathanael. Trotse ouders, maar ook zorgende ouders. Zozeer zelfs dat ze allebei stopten met werken.

‘Ouder zijn van een zorgintensief kind is eenzaam’

De komst van een kind verandert je leven; dat zal iedere ouder herkennen. En als je kind veel zorg nodig heeft – ‘zorgintensief’ is, zoals dat in jargon heet – is de impact nog een onmeetbare factor groter. Eva Schmidt-Cnossen (35) en haar man werden zes jaar geleden ouders van Nathanael. Trotse ouders, maar ook zorgende ouders. Zozeer zelfs dat ze allebei stopten met werken.

Onze zoon is veel te vroeg geboren, hij heeft een paar hersenbloedingen gehad en een hydrocephalus (waterhoofd, red.) ontwikkeld. Hij heeft een slaapstoornis, kent geen hongergevoel en is enorm prikkelgevoelig.’ Daarnaast heeft hij een posttraumatische stress-stoornis (PTSS), vertelt Eva. Wat wil je ook als je in je korte leven al zestig ingrepen aan je hoofd hebt gehad? ‘De eerste drie jaar heeft hij alleen maar zorgprofessionals gezien. Dat heeft een enorme impact gehad, op hem en op ons. Wij zijn allebei gestopt met werken. En nee, daar bestaan geen financiële fondsen voor.’ Het leven met voortdurende ziekenhuisbezoeken is prijzig. Daarom besloot Eva na enige tijd haar werkende leven toch weer op te pakken. In haar oude vak als psycholoog, maar in een andere context. ‘Ik zat in de commerciële hoek, maar door mijn ervaringen wist ik wat mijn nieuwe missie was: ouders van zorgintensieve kinderen helpen. Ik doe dat in mijn eigen praktijk en was projectmanager bij Stichting Kind en Ziekenhuis.’

Overgelopen emmer Eva weet hoe moeilijk het is om de juiste steun en instanties te vinden. Medische zorg is goed geregeld, maar het psychosociale aspect kan, nee móét beter. ‘Ouder zijn van een zorgintensief kind is eenzaam. De ouders die ik ondersteun, zitten meestal in de fase waarin de emmer allang is overgelopen. Hoe mooi zou het zijn als we ouders in een eerder stadium kunnen helpen?’ Die vraag vormt het uitgangspunt voor de Zorg-Werk-Leven-balanstool van de Stichting Kind en Ziekenhuis. De naam drukt precies uit wat het hulpmiddel beoogt: helpen om de balans te vinden tussen zorgen, werken en leven.

Het onderzoek dat aan de ontwikkeling ervan voorafging, is uitgevoerd door onderzoeksbureau Curias. Maar het is vooral gevoed met input van ouders, hun ervaringen en hun vragen, benadrukt Eva. ‘Die vind je terug in filmpjes en verhalen. Daarnaast bevat de tool tips, informatie (zoals een overzicht van zorgorganisaties) en opdrachten. Allemaal bedoeld om weer grip te krijgen op het leven. Je pakt ‘m erbij wanneer jij denkt dat dat nodig is, je pikt eruit waar jij behoefte aan hebt. Ik gebruik ‘m om te monitoren of ik nog in balans ben; of ik niet alleen zorgmoeder ben, maar ook gewoon Eva.’

Naast elkaar Naast de tool is er een document ontwikkeld voor de zorgverlener, met achtergrondinformatie en tips. ‘Als ouders word je niet altijd gezien als de deskundige van jouw kind. Terwijl jij vaak beter weet dan de dokter dat een bepaald medicijn weliswaar helpt tegen de kwaal, maar dat je kind er kotsmisselijk van wordt. Hoe voer je een goed gesprek met elkaar, hoe zorg je ervoor dat je naar alle opties kijkt? Het idee is dat je als ouder en zorgprofessional veel meer naast elkaar gaat staan. Ook daar kan de tool bij helpen.’ Eva’s zoontje gaat inmiddels vijf ochtenden per week onder begeleiding naar speciaal onderwijs. Het is best wennen om contact te maken met leeftijdgenootjes als je jarenlang alleen volwassen zorgprofessionals om je heen hebt gehad. ‘Wij denken dat hij kan bloeien. Het is een ontdekkingstocht die elk gezin met een zorgkind onderneemt. Met de Zorg-Werk-Leven-balanstool in de bagage wordt je reis wat lichter.’



Tekst: Quita Hendrison • Foto: Hes van Huizen